Las familias preguntan: TDAH y pautas para casa (I)

Durante los talleres de formación de familias fomentamos la intervención de los papás y mamás porque estamos convencidos de que las preguntas que plantean y sus experiencias de primera mano son de gran utilidad para el resto de los participantes. En las líneas siguientes recogemos algunas de las preguntas formuladas durante el taller «TDAH y pautas para casa». Ante la cantidad de consultas recibidas hemos dividido esta sección en dos entradas.

[1] Nuestro hijo con TDAH ha avanzado muchísimo, pero el cole se muestra reacio a retirarle la integradora social que le ha asignado.
[2] El pediatra cree que nuestra hija de 10 años no tiene TDAH, como sugieren en el colegio, porque es capaz de atender cuando quiere.
[3] El TDAH no está contemplado como necesidad especial en el colegio de mi hijo. ¿Podemos hacer algo para modificar esta situación?
[4] Estamos frustrados porque con frecuencia nos dicen que mi hijo diagnosticado de TDAH nos toma el pelo, cuando nosotros vemos que él lo pasa muy mal.
[5] No sé como tratar a mi hijo con TDAH de doce años, pero hemos dejado la terapia porque no nos aportaba nada.

Nuestro hijo con TDAH ha avanzado muchísimo, pero el cole se muestra reacio a retirarle la integradora social que le ha asignado.

Me llama la atención lo que me cuentas, porque los colegios solo suelen asignar integradoras sociales a los niños con diagnóstico TEA dadas sus dificultades para socializar y comunicarse. Cuando decidimos poner apoyos -y un niño con TDAH los necesita durante un tiempo- lo hacemos sobre la base de que son temporales. Su objetivo es generar aprendizajes en el niño que no serían posibles sin ellos y, una vez cumplido ese objetivo, retirarlos. Nuestro propósito es que el niño sea autónomo. Si no quitamos el apoyo, terminará limitando su autonomía y generándole la sensación de que sin él no puede hacer nada.

Es posible que la decisión de mantener a la integradora busque facilitar el funcionamiento de la clase. Estoy convencida de que la función de la integradora social fue importante en su momento, pero ahora necesitamos una revisión de la evolución del niño. Mantener las ayudas en el tiempo sería como asumir que no está habiendo aprendizaje y tampoco se aumenta el nivel de estímulo para favorecerlo. Mi recomendación es que solicites una reevaluación. El TDAH es un trastorno dinámico y la evaluación nos proporciona una medición objetiva de los avances del niño. Necesitamos saber cuáles son sus dificultades en este momento ya que habrá experimentado cambios en función de su desarrollo y experiencias.

El pediatra cree que nuestra hija de 10 años no tiene TDAH, como sugieren en el colegio, porque es capaz de atender cuando quiere.

Lo que dice la pediatra -y que he escuchado a muchos otros profesionales- hay que tomarlo con pinzas. Los niños con TDAH no tienen un problema rigurosamente atencional, sino de funciones ejecutivas y de adaptación a la demanda externa. Tu niña se entretiene mucho haciendo manualidades porque «está haciendo» y mientra hace se siente bien al haber un componente motor. También interviene el aspecto motivacional: le gustan las manualidades. Esto no excluye la existencia de un trastorno de déficit de atención, porque las dificultades de estos niños no se manifiestan en situaciones motivadoras y conocidas, sino ante lo novedoso, ante las exigencias y demandas, por su escasa capacidad para adaptarse a ellas. El niño normotípico piensa «Vengo al colegio para aprender a escribir. Es un rollo, pero luego tengo recreo con mis compañeros y esto me compensa el esfuerzo que hago». El niño con TDAH no puede hacer esto. Por un lado, no es capaz de motivarse con la idea del recreo, porque busca la recompensa inmediata. Por el otro, le abruma tanto lo que tiene que hacer en ese momento que dificulta su conducta.

Si el propio colegio os ha sugerido la conveniencia de una evaluación, yo no la descartaría, máxime cuando estás viendo un descenso marcado del rendimiento de la niña y comportamientos que os llaman la atención desde que era pequeña, en particular, la inquietud, muy habitual en los niños, pero infrecuente en las niñas.

La sintomatología de los niños TDAH tiene que ver con la conectividad entre zonas del cerebro y con el funcionamiento anómalo de algunos neurotransmisores (la dopamina, por ejemplo). Un daño estructural puede provocar los mismos síntomas (inatención, impulsividad, etc.). Por eso, cuando derivamos al neurólogo, lo que buscamos es descartar que esta sintomatología responda a un daño orgánico con base estructural. Si, por ejemplo, un foco epiléptico está generando este tipo de respuestas, no hablaremos de TDAH, sino de un niño con epilepsia. Si el neurólogo, ante los resultados obtenidos y el nivel de desajuste que experimenta la niña, considera que puede ser conveniente el apoyo farmacológico, os lo propondrá, pero seréis los padres quienes tenéis la decisión última.

El TDAH no está contemplado como necesidad especial en el colegio de mi hijo. ¿Podemos hacer algo para modificar esta situación?

Tengo que analizar este tema porque hasta donde sé, los trastornos del neurodesarrollo, en particular, TDAH y dislexia, tienen ayudas metodológicas en el aula, aunque insuficientes. Volvemos a lo de siempre: dependemos del profesional que atiende a nuestros hijos. Algunos profesores ponen en práctica muchísimas estrategias (algunas de las cuales vienen muy bien a toda la clase), en tanto que otros no aplican ninguna.

Esta es una lucha constante de los padres. La educación está orientada a chavales normotípicos capaces de adaptarse a un sistema totalmente opuesto al que nos beneficiaria desde la lógica del funcionamiento, organización y forma de aprendizaje del cerebro. Los niños sin trastorno «se adaptan» a un sistema que ni siquiera es natural para ellos. Los niños con TDAH no pueden hacerlo. El aprendizaje debiera ser grupal, dando más importancia al movimiento (deporte) y priorizando el «hacer» sobre el «decir».

Te recomiendo que hables con su profesora, siempre desde el respeto y la comprensión, y le digas que vas a solicitar ayuda de un profesional externo. El equipo de orientación de la zona también puede ser un buen recurso. Consulta abiertamente con ellos. Y si el equipo de orientación del cole no hace la evaluación, hazla en un centro externo y presenta esa documentación en el colegio porque, por regla general, suele movilizar a profesores y equipo de orientación.

Estamos frustrados porque con frecuencia nos dicen que mi hijo diagnosticado de TDAH nos toma el pelo, cuando nosotro vemos que él lo pasa muy mal.

Estoy segura de que muchas familias comparten esa frustración. Necesitamos que se hable del TDAH y se conozca más para desterrar de una vez por todas el mensaje de que el TDAH no existe, algo que hace muchísimo daño al niño y a su familia. Quiero quedarme con la parte positiva: hoy, vísperas de puente, estáis en esta charla 200 personas. Esto significa que nos estamos movilizando y dando cada vez mayor visibilidad al problema.

Tenemos que buscar los canales que nos permitan hacer fuerza. Contamos con numerosas asociaciones TDAH gracias a las cuales podamos dar visibilidad al trastorno y también saber cuáles son nuestros derechos, qué podemos exigir. La intervención terapéutica, con el niño y la familia, es muy necesaria, pero esto no está reñido con la partición en el movimiento asociativo. Si no estáis asociados, os invito a que lo hagáis porque necesitamos canalizar todas esas energías individuales para llegar a los profesionales y a quienes tienen poder de decisión. Solo así podremos generar cambios que beneficien a los niños con TDAH u otros trastornos.

No sé como tratar a mi hijo con TDAH de doce años, pero hemos dejado la terapia porque no nos aportaba nada.

Te aconsejo que retomes la terapia. Piensa que ahora tu hijo tiene 12 años, es decir, está en pleno «apogeo hormonal». Y si esto afecta a cualquier chaval, no quiero contarte cómo afecta a un chaval con TDAH en el que todo es mucho más intenso. Que la terapia no le haya ido bien en el pasado no significa que no le vaya bien ahora, porque el escenario ha cambiado.

Ahora es un preadolescente: está para sus amigos, no para su madre. Esto es algo natural y debemos entenderlo así. Tenemos que estar al lado de nuestros hijos, pero en determinadas fases del desarrollo, los padres no seremos su prioridad. Tu hijo necesita un espacio propio en el que se sienta desinhibido y pueda expresar todo lo que le genera frustración. En consulta vemos que a medida que crecen los niños, cambian sus necesidades. Cuando son pequeños, la intervención se centra sobre todo en la conducta; en la etapa primaria nos ponemos a tope con el aprendizaje; en la adolescencia nos centramos en los aspectos emocionales, porque las hormonas lo invaden todo. Con doce años se han creado ya dinámicas familiares e instaurado comportamientos que dificultan las cosas. Mi consejo, dada la edad del niño, sería el de retomar la ayuda profesional. Este profesional tendrá que cuidar la forma en cómo te da la información, porque el preadolescente no debe tener la impresión de que su madre está al tanto de lo que ocurre entre él y su psicólogo. De ser así, la intervención no servirá de nada.